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    文化

    她講述 20 多年的成長故事,自閉癥兒子如何成為藝術家?

    曾夢龍2020-04-02 15:05:15

    每年的 4 月 2 日為“世界自閉癥關注日”,今年聯合國設定的主題是“向成人期過渡”,呼吁關注即將成年的自閉癥群體。另外,中國精神殘疾人及親友協會根據中國實際,發布的主題為“格外關心,格外關注”,希望推動建立自閉癥家庭救助機制。

    《幸福雙響:從自閉癥孩子到知名藝術家》

    內容簡介

    不到三歲的蒂姆被醫生確診為重度自閉癥患者,醫生勸母親朱迪放棄治療,但愛子之心勝過世上一切的朱迪,堅信孩子有自己看待世界的方式。她堅持陪在孩子身邊,即便歷經離婚、求醫無門、就學困難等種種艱辛,即便不知耗費無盡心力的付出能否得到回報,也未曾言棄。一次偶然的機會,朱迪發現了蒂姆的繪畫天賦……

    書名《幸福雙響》(A Double Shot of Happiness),來自蒂姆最愛的創作之一。朱迪訴說蒂姆漫長的人生旅程——從被診斷為重度自閉癥患者到嶄露頭角成為備受推崇的藝術家,以及一個能夠愛人與被愛的年輕人。母愛和藝術,為蒂姆打開一個全新的世界,而朱迪在這過程中,也戰勝自己,活出了不一樣的人生。?

    作者簡介

    朱迪·夏普(Judy Sharp),澳大利亞單親媽媽,獨自撫養兩個孩子。小兒子薩姆是游泳運動員。大兒子蒂姆是本書主人公,從小患有自閉癥。在朱迪的悉心照料下,蒂姆成為澳大利亞藝術家,作品于世界各地展出。朱迪和蒂姆也花了許多時間協助那些致力幫助自閉癥兒童的機構與學校。

    書籍摘錄

    第三章 自閉癥(節選)

    我的孩子都很漂亮。蒂姆看起來就像電視廣告里的小童星,看到他的人都贊不絕口。他的腿胖乎乎的,就像健壯肥美的羊腿。但是薩姆沒有那么胖,實際上,薩姆身上簡直沒什么肉。他連圓圓的屁股蛋都沒有!薩姆的頭發是土黃色的,比蒂姆的頭發長。薩姆看上去又瘦小又纖弱,但他仍然是個棒極了的小男孩。

    我對目前的家庭情況十分滿意。通常情況下,當家里有小寶寶出生,大一點的孩子就會表示不滿。但我們家沒有這種問題。蒂姆十分喜愛這個寶寶,他懂得有時必須讓弟弟優先得到照顧。如果說有什么讓蒂姆不高興的事,那絕對不會是薩姆。然而不幸的是,隨著蒂姆的成長,他的問題也逐漸變得嚴重。

    蒂姆十分依賴身邊事物的規律性,在特定的時間,必須做特定的事。他要電視整天都開著,調到 7 頻道,不管他看不看。 到了下午,我就得把電視換到 9 頻道,因為他要看《兔八哥》——那是他最喜歡的節目。但我得不停地猜他想要的到底是什么。別的孩子可能會哭,并且指著電視,或者說“兔八哥”,這樣你多少能得到一些提示。而蒂姆則是站在電視房的中間大聲尖叫,我只有瘋狂地查找到底出現了什么讓蒂姆不高興的事。

    我覺得電視可以幫助蒂姆建立時間的概念。早餐的時候,他會看《托馬斯火車》;當電視上出現脫口秀節目,就到了吃午飯的時間 ;而播新聞的時候,我們就會吃晚餐。蒂姆知道什么時候該看兔八哥,如果到了那個時候電視沒有播放兔八哥的節目,他就會覺得很困擾。這讓他的整個世界失去了秩序。但他無法跟我解釋他的困擾,我也沒有辦法安撫他。我既不能向他保證一切會正常,也不能讓他得到安慰。他似乎記不住我告訴他的任何事。

    我找不出蒂姆行為失常的規律,因為有太多事困擾他了。有時,即使我知道他為什么不高興也不能由著他。穿鞋的問題 就是一個例子。 1990 年代早期,對艾滋病的公共宣傳十分火熱。有個海報,上面畫著可怕的死神拿著一個保齡球,把人們像球瓶那樣擊倒。艾滋病什么時候會發作,你永遠也不知道!我們很害怕藏在草地里的廢棄針頭會傳染艾滋病,所以,我不能讓蒂姆光著腳到處跑。不巧的是,蒂姆很討厭穿鞋。我必須緊緊把他抱住,然后把鞋套在他的腳上。蒂姆每次都會大聲尖叫,就像我是用烙鐵燙他的腳一樣。穿鞋這件事搞得我們兩個人都很痛苦。

    即使光著腳,蒂姆也很不情愿離開家。他會從我們出門一直哭到回家。他好像十分恐懼外面的世界。蒂姆越長大,這種痛苦的癥狀越明顯——外面的世界讓他感到焦慮。在外面,我不能把薩姆放下來。如果我試著放下薩姆,他就會把薩姆推回我的懷里。如果我打算坐下,他就會拉我的手,直到我站起來。我也不能把包放下,因為那就意味著我們得在外面待一段時間而不是立即回家。如果我們去醫院,或是和其他人有約,坐在一個陌生的房間里,蒂姆無法忍受關閉著的門 ;他會夠著門把手使勁地扭,想要逃出去,就像是被困在房間里面一樣焦慮。他歇斯底里地哭喊著,如果我不理他,他就會變本加厲,愈演愈烈。

    對我而言,出門實在是一種折磨,所以我盡量待在家里??墒沁@樣也解決不了問題。就像不喜歡出門一樣,蒂姆也不喜歡有人來訪。他不喜歡訪客。如果有人來訪,他就會發瘋一般地在家里邊哭邊跑,不停地說著“再見,再見,再見,再見”,催著客人離開,把他們往門口推。有時候,客人一來他就倒下,就像是被打暈了一樣。一開始,他會尖叫,然后就倒在地上,蜷縮成一團暈過去。一旦我把客人送出門,他就會立刻醒過來。蒂姆的這種行為實在是古怪。

    1988 年 5 月 9 日,蒂姆出生。我從未體驗過這樣的幸福。來自:《幸福雙響》

    我一方面需要幫助,另一方面又不希望別人知道蒂姆的情況,真是進退兩難。蒂姆越長越大,他的行為舉止也越來越怪異,比如說他不喜歡和其他小孩一起玩。我們家附近有很多小孩子,但蒂姆從來不跟他們玩,總是一個人玩自己的。他不會騎三輪腳踏車或者自行車,也不像其他孩子那樣喜歡玩玩具。他只對特定的東西感興趣,任何試圖轉移他興趣的努力都是徒勞的。他做的所有事都遵循著特殊的規則。我知道他有自己的規則,但是只有他自己清楚這個規則。

    蒂姆快三歲的時候,還不會自己大小便。他不能一覺到天亮,也還沒學會說話,給他喂飯簡直是噩夢般的差事。蒂姆很早就開始吃固體食物了。他出生后,出現了所有新生兒可能會遇到的各種消化不良問題,并且常常伴隨著嘔吐或腹瀉。我擔心他營養不良,就讓他盡早適應固體食物。兩歲半的時候,蒂姆的食譜上只有巧克力、面包和雞肉,我想給他增加些別的東西,像是蔬菜、意面或水果,而他卻大聲尖叫,都快把房子叫塌了。并不是說蒂姆挑食,或者我慣著他,而是這些食物似乎讓蒂姆感到害怕或抑郁。例如,他從來不接近棒棒糖。他也不喜歡果汁、冰激凌或者牛奶。似乎并不是這些東西的觸感,而是它們的顏色對蒂姆產生了影響。你可以很清楚地看到蒂姆臉上厭惡的表情。由于某種原因,蒂姆特別害怕紅色的食物。我推測也許是薩姆出生的那一晚他看到太多血造成的。

    從醫院回家后,薩姆就健康地成長起來,他的體重很快就增加了,并且各項發育指標也都達標了。由于差點失去他,我對他的一切格外關心。在最初的幾個月里,我一直為他擔憂。但我的擔憂并沒有必要,因為在他一歲的時候,他就完全趕上了同齡的孩子,并且再也沒有落后過。他開始牙牙學語,嬉笑打鬧。大多數情況下,他都是一個快樂的、容易滿足的小家伙。他也同樣十分惹人愛。我很喜歡我的兒子,我喜歡緊緊地擁抱他們。

    對蒂姆而言,目前最大的問題就是他不會說話。我們隔壁有一個叫莎拉的小姑娘,她很小就開始學說話了。她只比蒂姆大六周,但她現在已經能說出許多完整的句子了。跟蒂姆相比,她簡直就像一本小百科全書?!吧湛鞓?,朱迪!”她彬彬有禮地對我說,“祝您今天好心情!”

    而蒂姆幾乎連一個單詞都說不出來。他會用“吶姆”表示薩姆,用“叭”表示想喝水。他的確發出過一些表示不高興的音節,但我卻理解不了。我竭盡全力去理解蒂姆。我知道,只要蒂姆學會說話,情況就會好很多。那樣的話,我就可以不用再像偵探破案那樣去猜測他到底想要什么了。如果他能夠開口告訴我他的想法,照顧他該變得多容易啊。

    這是蒂姆三歲生日那天,他對自己的玩具警用摩托車非常滿意。這也是他被診斷出自閉癥的前一天。來自:《幸福雙響》

    我們家養了一條紅色的牧牛犬,名叫雷澤·布雷德·夏普。每當它跑過的時候,蒂姆就會笑個不停。他到底在笑什么呢?我完全不知道。為什么蒂姆前一天還好好地坐在浴缸里洗澡,玩得很開心,而第二天就大哭大鬧,不愿意坐進去?為什么他前一天可以吃滿滿一大盤烤羊肉,而第二天卻嘗都不嘗一口?為什么他每天都會感到心情不好?我嘗試著把冰箱里所有的食物遞給他,把所有餐柜的柜門打開。我把新維特麥片、香脆米、餅干、薯片一一拿到他面前,可是他無法告訴我他想要什么,只是更大聲地尖叫。我只得站在水龍頭旁邊——“你想喝點水嗎?”他沒有任何反應。他既不用手指出來,也不用其他方式表達他想要什么。他不會告訴我,是不是噪音讓他感到煩躁。我也不知道他是不是哪里疼,或者身體不舒服。我完全不明白他尖叫的原因。我能體會到,他內心該是多么絕望啊。

    這樣的情況實在是太奇怪了,也讓人十分煩惱。我知道蒂姆并不是想傷害我,或者不喜歡我,他一定有他自己的原因,只是我們都無法理解。他一定努力嘗試著擺脫那樣的行為,只是無法做到??粗倌愤@么痛苦,我更痛苦。他還是個那么小的孩子,他的生活不該如此復雜,如此令人沮喪。我多么希望如果他想要薯片,只需簡單地說“薯片”就行了。每一天,看到他必須經歷如此的折磨來得到自己想要的東西,我實在是很難過。

    好的方面是,有時我能感到自己和他十分親近。從某一方面講,我很自豪自己是唯一偶爾能理解蒂姆的人,因為我是唯一充分了解他行為模式的人。我為自己偶爾能在他傷心的時候安慰他,使他高興起來而感到驕傲。但是,大多數情況下我還是會猜錯他的需求,并且把自己搞得筋疲力盡。

    大家覺得蒂姆是個難帶的孩子,但我明白他們只是認為蒂姆脾氣不好,或者我這個媽媽不盡責。我心里很清楚蒂姆是個乖孩子,所以我只能責怪自己。要不還能怪誰呢?我不停地帶蒂姆去附近的醫院,想知道他到底怎么了。

    “他不會說話?!蔽腋t生說,但他們認為那很正常,應該等到他三歲再看?!拔矣X得他的身體有問題?!蔽艺f,但醫生們給蒂姆做了檢查,沒有發現任何異常?!拔蚁胫浪囊暳τ?沒有問題,他似乎看不到我指的東西?!蔽腋t生強調, 醫生給蒂姆做了視力測試,也沒有問題?!八麩o法入睡?!蔽腋舐暤卣f道,但醫生解釋說許多孩子都難以入睡,也許我們需要咨詢睡眠問題專家。

    我們去了好多次醫院,我猜接待我們的醫生都已經快受不了了。他們一定在想,那個討厭的媽媽又帶著她哭哭啼啼的孩子來了。蒂姆來醫院的時候總是很煩躁,他總是想逃離醫院。

    我想,醫生們也一定認為我是瘋了,他們肯定在猜我這次又想抱怨孩子的什么異常情況,又打算尋求什么辦法解決一個我自己也說不清的問題。我想尋求醫生的幫助,可是他們告訴我蒂姆一切正常,我只需要學著去適應。我的確在適應,但我不知道還可以做些什么。

    蒂姆在華盛頓聯合車站的展覽上觀看他自己的作品。這個展覽是超特藝術節的一部分。來自:《幸福雙響》

    直到我帶薩姆去接種他的第一輪疫苗,才有一個醫生提醒我,也許蒂姆的情況很嚴重。我們去了附近的診室給薩姆打針,常接待我們的醫生正好不在,只有一個我們不太熟悉的老醫生在那兒,他碰巧看到了蒂姆最糟糕的表現。我的鞋帶散了,蒂姆的鞋帶也散了,這讓蒂姆的心情十分煩躁。我不得不放下包,然后抱著薩姆以便醫生扎針。診室的門關著,蒂姆跑到門那兒把門打開,然后跑到我身邊把鞋帶扯起來,拎起包,不停地推薩姆,推我,同時還一直放聲哭喊著。我嘗試著安慰他,卻沒有什么效果。接著,薩姆也哭起來,蒂姆就鬧得更厲害了。這是我和蒂姆最糟糕的經歷之一。別人看到一定以為我們都瘋了。那個醫生想幫我們,卻讓情況變得更糟。

    “這種情況多久發生一次?”他問我。

    聽到他的話,我都快哭出來了?!懊刻?,”我告訴他,“我也不明白是怎么回事”。

    那個醫生很嚴肅地看著我?!澳銈儾荒苓@樣下去了,”他說,“我從來沒見過這種情況。那個孩子會把你折騰得沒命的?!?/p>

    他立即坐下來,為蒂姆寫了一封推薦信,讓更專業的兒科醫生對他進行檢查。他沒有責備我不稱職,他知道我們該去哪兒尋求幫助。他相信我們可以做一些事情來改變目前的狀況。我終于松了一口氣,因為終于有人理解我了。我一只胳膊夾著一個孩子,離開了診室。我一回到家,就把蒂姆的鞋脫掉,把電視打開,蒂姆立即安靜下來。這一天過得真辛苦。

    我們去看的專業醫生是位和藹可親的男士,很有紳士風度,也很關心我們。他的桌子上有個托馬斯火車的玩具,蒂姆很喜歡去那兒,還會站在醫生的旁邊玩那個玩具。醫生學著托馬斯小火車的聲音對他說“你好,蒂姆”時,蒂姆把手中的玩具遞給醫生,并朝他微笑。

    我很高興醫生看到的蒂姆是我所了解的那個有著美麗笑容的可愛孩子。蒂姆和其他小男孩一樣,他只是還沒學會說話。

    跟蒂姆說了會話,觀察他玩玩具后,醫生詢問了我一些蒂姆的異常情況。他很仔細地聽著。我說完后,他列舉了一些可能會影響兒童行為的原因。他提到了“自閉癥”,但很快就否定了?!拔艺J為不太可能,”他說,“蒂姆看起來能理解我說的話,也能同我交流,而且,他看起來非??鞓??!?/p>

    我曾經目睹一個患有自閉癥的青年人發病的癥狀。盡管我并不清楚他的具體情況,但他給我留下了深刻的印象。在那之前,我從未聽說過自閉癥這種病。那個青年人的媽媽哭得撕心裂肺,而他卻跑到室外的草坪上躺著。他不斷發出焦慮的、旁人無法理解的聲音,還把自己的頭揪住往地上撞,看起來非常痛苦。他發作的時候把他們家的房子都毀了。他的母親受了傷,婚姻也受到了影響。但是他們不知道該到哪兒尋求幫助。這種病太罕見了,沒人知道該怎么辦。

    不知道為什么,我清晰地記得那件事。我那時一定在想,如果這種不幸發生在我身上,我該怎么辦。所以當醫生說出“自閉癥”這個詞的時候,我嚇了一大跳,接著又放心了。幸好醫生認為蒂姆不是自閉癥,而是發育遲緩。蒂姆發育得很慢,這種情況時有發生。醫生建議我們等到蒂姆三歲的時候,再看他的語言能力是否發展起來。如果到那時他還不會說話,我們就該去聽聽另外一位專家的建議。

    “他會沒事的?!贬t生親切地說道。

    看完醫生,我感到很開心,也松了一口氣。但隨著時間的流逝,我越來越清楚地意識到蒂姆并沒有任何進步,他絕對不可能在三歲生日那天奇跡般地說出話來。


    題圖為蒂姆·夏普:《水果飛》,42 厘米×29 厘米,蠟筆、鋼筆、圖畫紙,2004 年。來自:《幸福雙響》

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